암은 우리나라 사망 원인 1위다. 어느 정도 정복했다지만 여전히 무서운 질병이다. 환자뿐 아니라 가족 구성원 모두 큰 충격에 휩싸인다. '암 선고=사망 선고'라는 공식을 적용하기 때문이다. 암 전문가가 가족이 암 선고를 받고 어찌할 바 모르는 가족에게 대처 솔루션을 제공한다.
Part 1 환자가 받아들일 때까지 세심한 배려 필요해"암에 걸리셨습니다."
암 진단은 환자나 보호자 모두에게 청천벽력이다. 꿈에도 생각지 못한 날벼락을 맞으면 환자나 가족의 반응은 비슷하다. 정신과 의사인 엘리자베스 퀴블러 로스는 죽음을 맞이하는 단계를 다섯 단계로 분류했는데, 특히 암 환자가 이 과정을 거친다고 설명했다. 부정 - 분노 - 타협 - 우울 - 수용 단계가 그것이다. 반드시 차례로 일어나는 것은 아니지만, 단계별 환자 심리에 따라 어떻게 대응할지 미리 알아두면 도움이 된다.
부정 단계, 환자가 직접 설명 듣게 해야
처음 진단받으면 대부분 부정한다. 환자나 가족 모두 마찬가지다. "그럴 리 없다", "오진일 거야" 하며 다른 병원에서 다시 검사받기도 한다. 가족 역시 비슷한 과정을 거치지만, 빨리 정신 차리고 병을 이해하는 게 치료에 도움된다. 의료진의 도움을 받아 구체적인 검사 결과를 환자가 직접 확인하고 설명 듣게 하자. CT나 내시경 같은 검사 결과를 함께 보고 확인하면 뜻밖에 쉽게 병을 받아들인다.
분노 단계, 모든 행동을 이해해야
암에 걸렸다는 사실을 인정한 후에도 '아무 잘못 없는 내가 왜 이런 병에 걸렸나' 분노하고, 그 원망을 다른 사람이나 신에게 돌린다. 이 과정에서 부정적 감정이 섞이기도 해 가족을 특히 당황스럽게 한다. 배우자에게 괜히 짜증 부리거나 공격적인 행동을 보이기도 한다. 가족은 병을 수용하는 과정에 나타나는 자연스러운 현상으로 이해하자. 그리고 예나 지금이나 변하지 않는 가족이고, 또 힘든 과정에 누군가의 도움이 필요한 상태라는 사실을 깨달아야 한다.
타협 단계, 목표 설정도 이뤄져
점차 현실을 인정한다. 암 진단이 확실하고 치료받아야 한다고 생각한다. 암으로 죽음을 맞이할 수 있다는 사실을 받아들이면서 마음속에 조건을 만들어 낸다. '잘 치료되면 착하게 살겠다'거나 '아들 장가 보낼 때까지만 살아야겠다', '마무리 짓지 못한 일이 끝날 때까지 버텨야지'라며 진단과 죽음에 타협한다.
우울 단계, 어설픈 위로는 역효과
자신의 인생을 건 타협을 거치면서 치료를 열심히 받지만, 치료과정이 힘들어지고 몸이 약해지면 극도의 우울한 감정을 느낀다. '이젠 도저히 희망이 없구나', '이렇게 무기력하게 죽는 건가' 하며 모든 것을 체념한다. 이때 무기력해지며 자살을 생각하기도 한다. 윤영호 교수는 "암 환자 자살에 대한 연구 결과를 보면 암 진단 후 1개월 이내에 자살 위험이 가장 크다"고 밝혔다.
분노와 우울은 복합적으로 나타나는 경우가 많다. 이런 감정을 보일 때는 무조건 막지 말고 경청하는 자세로 이야기를 잘 들어주자. "괜찮을 거다", "약한 마음 먹지 마" 등 환자 감정을 고려하지 않은 위로의 말은 역효과를 낸다. 환자는 심각한 자신의 마음을 알아주지 않는다고 생각해 더 이상 대화하기 어렵다고 판단하기 때문이다. 나임일 과장은 "복잡한 암 환자 심리를 가족이 모두 알고 적절히 대처하기 어렵다. 분노나 우울 증세는 상담과 약으로 조절할 수 있으므로 전문가의 도움을 받는 것도 좋다"고 말했다.
수용 단계, 공감과 경청 중요
'사람은 누구나 죽음을 맞이해', '마지막까지 의미 있는 여생을 보내자'라며 암을 받아들인다. 이런 과정은 자연스러운 현상이다. 가족과 의료진이 환자의 고통을 공감하고 경청하면서 현실적인 목표를 세우면 바로 암 치료에 적극적으로 임하기도 한다.
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↑ [헬스조선]생명을 위협하는 질병 앞에 환자와 가족의 마음은 복잡할 수밖에 없다. 치료 과정에서 환자는 몸과 마음이 약해진다. 가족 역시 지치기 마련이다.
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Part 2 환자와 가족의 갈등은 치료 걸림돌
생명을 위협하는 질병 앞에 환자와 가족의 마음은 복잡할 수밖에 없다. 치료 과정에서 환자는 몸과 마음이 약해진다. 가족 역시 지치기 마련이다. 이 과정에서 환자와 가족은 사소한 문제로도 갈등한다. 하지만 치료과정에서 환자를 가장 염려하고 간호하는 사람 역시 가족이다. 어렵고 긴 투병 기간을 잘 견뎌내려면 서로 이해하려는 노력이 필요하다. 어떻게 하면 암 환자와 가족 갈등을 줄일 수 있을까?
가족의 지나친 죄책감은 서로 불편하다
가족 역시 환자와 비슷한 감정을 느낀다. 환자가 암에 걸려 고통받을 동안 아무런 역할을 하지 못했다는 죄책감에 시달리기도 한다. '잘 돌봐 주지 않아 병에 걸린 것은 아닌지' 자신의 잘못을 탓한다. 대부분 의학적 근거가 없고, 지나친 죄책감은 오히려 서로 힘들다.
생활습관은 조금씩 바꾸면 된다
암 환자와 가족 간에 갈등이 가장 많은 부분이 식사와 생활습관이다. 수십 년 동안 길든 식습관과 생활습관은 짧은 시간에 바꾸기 어렵다. 환자의 마음을 이해하지 못하면서 생활습관만 강조하면 부작용이 커진다. 암 환자는 일뿐 아니라 식사나 목욕 같은 사소 한 일상생활도 스스로 해결하지 못하게 되면서 자신감이 많이 떨어져 있다. "암에 나쁘니 고기는 먹지 말고 채소를 먹어라", 또는 "운동을 더 열심히 하라"며 다그치면 자신의 의견이 무시당한다고 오해한다. 이는 환자를 더 위축시키고 반발심을 일으켜 마찰이 생기기 쉽다. 여유를 갖고 조금씩 변화를 이끌어 가자. 윤영호 교수는 "환자는 자신의 건강 문제이므로 누구보다 관심이 많다. 자유롭게 먹고, 마시고, 쉬고 싶은 환자의 일상을 지나치게 제한하면 바꾸기 더 어려우므로 서두르지 말아야 한다"고 말했다. 나임일 과장은 "투병 중 식생활이나 흡연·음주와 같은 생활습관은 유연하게 대응하는 것이 좋다. 엄격한 식단만 강조하면 영양상태가 오히려 나빠질 수 있다. 전신상태가 나빠 식사량이 부족한 환자는 원하는 음식 위주로 식단을 짜는 것도 좋다"고 말했다.
솔직한 감정을 터놓고 이야기하자
보호자는 '암으로 고통받는 환자 심기를 건드리지 않을까' 걱정한다. 환자는 지나치게 자신을 신경 쓰는 가족의 눈치를 보느라 마음을 전부 꺼내놓지 못한다. 지나친 배려가 의사소통을 막는 것이다. 충분한 의사소통 없이는 치료도 어렵다. 죄책감이 든다면 자신의 감정을 환자와 이야기해 보자. 이야기를 나누다 보면 서로 미안해한다는 사실을 알게 되고, 지금 느끼는 감정이 잘못된 것임을 깨달을 것이다. 또한 서로가 느끼고 생각하는 것에 대해 솔직하게 이야기 나누는 과정에서 위안과 힘을 얻게 된다. 대화를 부담스럽고 어렵게 생각하거나 무슨 말을 할지도 고민하지 말자. 그저 가벼운 일상부터 대화하면 된다.
More Tip 보호자는 어떻게 말해야 하는가?
환자 가족이 해서는 안 되는 말은 없다. 하지만 어떻게 말하는지는 생각해 볼 문제다. 암 환자 마음은 한두 마디로 표현하기 어려운 감정이 섞여 있고 변하기 쉽다. 누군가 자신의 어려움을 알아주길 바라다가도 혼자 있고 싶어한다. 그럴 때마다 위로하려 들지 말고 환자 마음 상태를 공감하는 태도가 우선이다. 긍정적인 생각만 강조하면 환자가 자신의 감정을 표현하기 어려워하는 점을 기억해 두자. 가족 역시 자신의 다양한 감정을 표현해야 한다. 누군가의 잘못을 탓하는 게 아니라면 슬프고 불안한 마음을 감출 필요 없다.
Part 3 치료 과정을 환자에게 솔직히 알려야 하는 이유
드라마를 보면 큰병에 걸린 환자 당사자에게 진단 사실을 알리지 않고 가족끼리만 알고 쉬쉬하는 경우가 있다. 반대로 환자가 가족의 염려를 걱정해 병 걸린 사실을 숨기기도 한다. 이는 현실에서도 마찬가지다. 환자와 가족, 가족 구성원 사이에 치료 과정과 병의 진행 상태를 솔직하게 알리는 게 치료에 도움이 될지 고민한다. 암 전문의들은 환자에게 사실대로 알리는 것이 좋다고 조언한다.
병을 이해하지 못하면 제대로 치료하기 어렵다
치료가 어려웠던 시절엔 환자에게 절망을 주지 않으려고 숨기기도 했지만, 지금은 많은 환자가 완치될 수 있다. 환자가 자신의 상태를 알아야만 치료에 적극적으로 임하고 협조한다.
무리한 치료로 고통받는 걸 막을 수 있다
다른 부위로 전이하는 진행암은 시간이 흐를수록 부작용이 많아지고 몸이 불편해진다. 처음에 진실을 감춘 가족은 더 큰 거짓말을 해야 하고 치료에 더욱 집착하게 된다. 이는 지나친 치료로 이어진다. 실제 우리나라는 임종 전까지 시행하는 항암치료 비율이 30%로 외국보다 3배 정도 높다.
어떻게 알리느냐가 중요하다
알린다는 사실보다 언제 어떻게 알리느냐가 더 중요하다. 환자에게 치료 희망을 보여주고, 가족이 환자와 함께 끝까지 노력할 것이라는 믿음을 주자. 어려운 상황이더라도 거짓말하지 말자. 환자의 판단을 흐리고 불신마저 부른다. 조금씩 상황을 설명하면 충격을 줄일 수 있다.
나쁜 소식은 공감하는 자세가 필요하다
말기암과 같은 나쁜 소식일수록 공감하는 자세로 말하자. 하지만 환자가 원하지 않으면 무리한 시도는 피한다. 자신의 병을 알고 싶은 욕구도 있지만, 모르고 싶은 권리도 있다. 긍정적인 면도 있다는 점을 전달한다. 치료로 호전되는 증상이나 할 수 있는 최선의 방법을 알려준다. 가족이 나쁜 소식을 전하기 어려우면 담당 의료진에게 도움을 구하자.
말기 환자는 최악의 상황을 대비할 수 있다
삶의 마지막에 있는 말기암 환자는 최악의 상황에 대비해야 하므로 알리자. 최근 말기 상황에도 환자 80% 정도가 자신의 상태를 알고 싶어 한다는 연구가 보고된 바 있다.
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가족이 암이래요,어떻게 하죠?②
암 치료, 환자와 가족 모두 지치지 말아야 한다
암은 우리나라 사망 원인 1위다. 어느 정도 정복했다지만 여전히 무서운 질병이다. 환자뿐 아니라 가족 구성원 모두 큰 충격에 휩싸인다. ‘암 선고=사망 선고’라는 공식을 적용하기 때문이다. 암 전문가가 가족이 암 선고를 받고 어찌할 바 모르는 가족에게 대처 솔루션을 제공한다.
Part 4 보호자도 지치지 않도록 관리하자
간호를 담당하는 가족은 자신의 삶보다 간호에 집중한다. 하지만 암 치료 과정은 환자 뿐 아니라 간병하는 가족에게도 지루한 장거리 마라톤이다. 체력과 정신력을 꾸준히 관리하지 않으면 시간이 지나면서 지치게 된다. 사생활이 없어지고 외로움을 느끼는 보호자는 무기력감, 자신감 상실, 그리고 불안하거나 우울한 증상이 생기기도 한다. 사랑하는 환자가 혼자 암 투병을 하도록 내버려두고 싶지 않다면 지치지 않도록 스트레스를 줄이고 전략적으로 체력을 관리해야 한다.
구체적인 전략을 세워 체력 관리하자
자신의 생활을 포기하며 간호하는 건 정신적으로 지치기 쉽다. 개인 생활의 균형이 흐트러지면 체력과 정신력이 쉽게 소진되므로 스스로 관리하자. 잘 먹어야 체력을 유지할 수 있으니 영양가 있는 식사를 한다. 1주일에 몇 시간이라도 자신만을 위한 휴식 시간을 갖자. 음악을 듣거나 책 읽기, TV 시청, 전화통화, 스트레칭 등을 하면서 편히 쉰다. 15~30분 가벼운 유산소운동을 하면 기분 전환이 되고 스트레스도 조절할 수 있다. 산책, 청소, 계단 오르기 등도 건강 유지에 도움이 된다.
필요하다면 도움을 요청하자
사회적으로 고립되면 소외감이 더 크기 마련이다. 간호 때문에 직장을 그만두어야 한다면 혼자 감정적으로 결정하지 말고 주위 사람과 충분히 상의하자. 생계와 관련된 큰 결정이라면 의료진과 상의해 병원 자원봉사자의 도움을 받을 수 있다. 환자 보호자를 위한 스트레스 관리 교실을 운영하는 병원도 있으므로 이용해 보자. 오랜 간호 생활로 자신의 건강 관리를 소홀히 하기 쉽다. 사정을 잘 아는 의료진에게 평소 건강검진을 받는 것도 필요하다.
비현실적 기대는 체력 소진의 원인
낙관적인 생각만 환영하는 분위기에서 현실을 직시하기엔 큰 고통이 따를 수 있다. 그렇다고 비현실적인 기대에 매여 있으면 실망도 큰 법이다. 무기력감이나 슬픔, 분노 같은 부정적인 감정까지 생길 수 있다. 차분히 현실 판단을 돕는 지식이 있다면 피할 수 있다.
- ▲ 간호를 담당하는 가족은 자신의 삶보다 간호에 집중하는 경향이 있다. 하지만 암 치료 과정은 가족에게도 장거리 마라톤이 될 수 있다. 체력과 정신력을 꾸준히 관리하는 것이 필요하다.
Part 5 충분히 상의하고 역할 분담해야
암은 한 사람의 생명을 위협하는 것으로 끝나지 않는다. 암 치료를 시작하면 환자는 체력, 신체, 시간 등의 문제로 건강할 때 하던 일을 못 하게 된다. 이에 따라 가족 내에서도 역할에 변화가 생긴다. 갑자기 가장 역할을 하게 되거나, 간호에 더 긴 시간을 투자하는 구성원도 생긴다. 반면 집안일과 자녀를 돌보지 못하는 일도 생긴다. 돌봐줄 사람이 없으면 아이는 갑자기 스스로 학교생활을 해야 하는 등 모든 가족의 환경이 변한다. 이 때문에 가족 간에 상처가 되고 가족 해체의 비극도 가져온다. 그래서 암은 환자를 둘러싼 가족 전체의 삶을 위협하는 병으로 인식해야 한다.
혼자 다 하지 말자
혼자 끝까지 간호를 도맡는다는 생각은 비현실적이고 바람직하지 않다. 스트레스를 감당하지 못하면 분노의 대상을 찾는데, 그 대상이 가까운 가족이 될 가능성이 크다. 이는 치유하기 어려운 상처를 남기고 심각한 갈등을 만든다. 이를 피하려면 의사소통을 충분히 해야 한다. 가족 모두가 어떤 방법으로든 환자를 돌보는 일에 참여하자. 어린 자녀도 예외는 아니다. 병원비 마련, 환자 간호, 가족 구성원 격려, 자녀 양육 등 모든 일은 암 환자와 가족이 암을 이겨내기 위한 필수 역할이다. 각자 형편에 맞게 경제적인 지원이나 간병 등을 분담한다. 가족 중 리더를 정하는 것도 좋다. 중요한 결정을 하는 순간에는 의료진과 상담 후 가족의 의견을 모아야 한다. 이 과정을 주도하는 구성원이 있으면 치료법 결정이나 의사소통이 효율적으로 이뤄진다.
모든 것을 가족 모두가 공유하자
환자 경과가 좋지 않더라도 다른 가족에게 감추지 말고 알리자. 환자의 신체 증상과 정서적 상태를 어떻게 보살펴야 하는지 알아야 한다. 환자를 포함한 가족 구성원은 자신이 겪는 어려움을 이야기하지 않으면서도 다른 가족이 자신을 이해하지 못하는 것에 외로움을 느낀다. 또 어떤 일이 일어날지 불안해한다. 서로 터놓고 이야기하면 두려움과 걱정을 감소시키는 효과가 있다.
의학 발달로 암 치료율이 높아졌지만 완전히 정복된 상태는 아니다. 치료마다 힘든 투병을 요구하므로 쉬운 선택이 없다. 어려움을 헤치고 최선의 결과를 얻으려면 환자와 가족, 그리고 의료진이 서로 이해하고 의사소통하고 믿어야 한다.
More Tip 어린 자녀에게 ‘암’을 알리는 법
01 아이도 알아야 한다 아이는 가족 누군가 암에 걸렸다는 소식을 가장 늦게 듣는다. 엄마·아빠의 기분이 왜 변했는지, 왜 병원에서 더 많은 시간을 보내는지, 자신이 왜 부모와 떨어져 지내거나 친척과 많은 시간을 보내야 하는지 이해하지 못한다. 곁에서 자신을 보살펴 주던 엄마·아빠가 집에 없다는 사실만으로도 아이는 불안을 느끼므로, 생활에 큰 변화가 일어나는 이유를 알고 표현할 수 있도록 도와야 한다.
02 감정을 참지 말고 표현하게 하자 아이에게 알릴 때는 한 사람씩 따로 불러서 알려주자. 이때 부모나 가까운 친척이 직접 알려야 한다. 부드럽게 말하고, 아이가 ‘암’ 이나 ‘죽음’ 등을 말해 감정을 표현하게 하고, 따뜻하게 안아주며 안심시킨다. 소리 지르거나 우는 등 직접적인 행동이나, 글쓰기·그림그리기 등 나이와 성격에 맞는 방법으로 정서를 표현하도록 하자. 또한 ‘공포감’을 느끼는데 표현할 수 없거나 위축됐는지 살펴, 이를 표현할 수 있도록 도와야 한다.
03 암과 앞으로 생길 일에 대해 정확히 알려주자 암에 대해 설명할 때 몸 어느 부위에 있는지 위치를 보여주면서 설명하면 쉽게 받아들인다. 설명해 주는 사람이 암에 대해 정확히 이야기하지 않으면 아이 나름대로 해석하고 더 두렵게 느낄 수 있으니 주의하자. 또 탈모, 극심한 피로감, 체중 저하 등 치료받는 동안 겪게 될 신체 변화를 받아들이고 준비할 수 있도록 설명한다.
04 할 수 있는 일을 찾아 간호에 참여시키자 투병 기간 중 암 환자에게 물이나 담요를 가져다 주는 등 나이에 맞게 할 수 있는 일로 간호에 참가시키자. 아이에게 아무런 수고를 끼치지 않으려는 것이 오히려 나쁜 영향을 미칠 수 있다.
05 역할에 대한 부담을 주지 말자 아이에게 ‘지금부터 어른 노릇을 해야 한다’ 거나 ‘네가 이 집에서 유일한 남자니까 엄마랑 동생을 지켜야 해’처럼 ‘누군가의 역할을 대신해야 한다’고 말하는 것은 좋지 않다.
/ 취재 한미영 기자
hmy@chosun.com 사진 김범경(St.HELLo)
도움말 나임일(원자력병원 혈액종양내과 과장), 윤영호(서울대학교암병원 암통합케어센터 교수)
